Спикеры
Организационный комитет
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Председатель оргкомитета, д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт комитетов по неонатальному скринингу, стандартам терапии и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Ашерова Ирина Карловна
Ярославль
Д.м.н., заслуженный врач РФ, заведующая детским пульмонологическим отделением Ярославской области, Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, зав. отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Д.м.н., профессор, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая лабораторией генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», профессор каф. молекулярной и клеточной генетики РНИМУ им.Н.И.Пирогова
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Капранов Николай Иванович
Москва
Cо-председатель оргкомитета, д.м.н., профессор, заслуженный деятель науки РФ, Первый президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Кондратьева Елена Ивановна
Москва
Д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт комитетов по неонатальному скринингу и диагностике Европейского общества по муковисцидозу (ECFS)
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген Милосердия», заместитель председателя Общественного Совета министерства здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной Комиссии при Главном бюро МСЭ, эксперт ОНФ, ответственная за работу дискуссионных площадок с родителями. Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Курбангалеева Екатерина Шамильевна
Москва
Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, директор АНО "НИЦ "Особое мнение"
Куцев Сергей Иванович
Москва
Д.м.н., член-корреспондент РАН, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Павлов Алексей Владимирович
Ярославль
Д.м.н., профессор, член-корреспондент Российской академии естественных наук (РАЕН), ректор Ярославского государственного медицинского университета
Международные спикеры
Alexander Elbert
USA
Senior Director of Patient Registry Program, Cystic Fibrosis Foundation
Dr. Anne Munck
Paris, France
Pediatric Gastroenterologist, Hôpital Necker -Enfants Malades, CF centre
Dr. Bruce Marshall
Maryland, USA
M.D. Chief Medical Officer and Executive Vice President Cystic Fibrosis Foundation Bethesda
Prof. Carla Colombo
Italy
M.D., Professor of Pediatrics, University of Milan, Director - Cystic Fibrosis Center
Prof. Eitan Kerem
Israel
Department of Pediatrics and Center of Cystic Fibrosis, Hadassah University Hospital
Jerusalem Israel
Jerusalem Israel
Elizabeth Shepherd
UK
Cystic Fibrosis Specialist Physiotherapist, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust
Dr. Hila Elyshar Iron
Israel
Clinical Dietitian, works in Hadassah Hospital, in Jerusalem Israel, for 19 years with children who have chronic and genetic diseases, that nutrition play a significant role in their treatment and medical condition. She works among other diseases, with CF and other lung diseases, with metabolic disorders, with FTT and feeding difficulties. She work in a multidisciplinary center, in a holistic approach- who treats the child and the family, from all the medical aspects, as well as emotional and social
Jacquelien Noordhoek
Netherlands
MA, MSc has a background in social sciences and business administration, CEO of the Dutch CF Foundation and President of CF Europe
Prof. Jaroslaw Walkowiak
Poland
Poznan University of Medical Sciences, Poland;
Chancellor of the College of Health Sciences; Head of Institute of Pediatrics;
Head of the Departament of Pediatric Gastroenterology and Metabolic Diseases;
Past President of the Polish Cystic Fibrosis Society (2006-2014)
Chancellor of the College of Health Sciences; Head of Institute of Pediatrics;
Head of the Departament of Pediatric Gastroenterology and Metabolic Diseases;
Past President of the Polish Cystic Fibrosis Society (2006-2014)
Judi Maddison
UK
Judi is one of the Paediatric Nurse Specialists working at Southampton Children's Hospital. She has been working in CF for 27 years, over which time she has seen many changes to treatments and the future for CF patients. She is an independent prescriber, which she finds invaluable in her daily role, working with the families. Judi was part of the original team who first came over to establish the Moscow-Southampton link, in 1994. Judi is delighted to still be able to contribute to this work, although this year's restrictions have created new challenges
Rebecca Cosgriff
London
Director of Data & Quality Improvement, Cystic Fibrosis Trust, 1 Aldgate, London
Tony Wolstenholme
Windsor, UK
А former naval officer and Project Manager, Russia for a charitable organisation called Child Health International
Tracey Daniels
UK
Cystic Fibrosis Specialist Physiotherapist, York Teaching Hospital NHS Foundation Trust
Dr. Urszula Borawska – Kowalczyk
Warsaw, Poland
PhD, clinical psychologist, Institute of Mother and Child in Warsaw, Poland, Coordinator of ECFS European Psychosocial Special Interest Group
Российские спикеры
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Казань
Президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить"
Бариляк Виктория Валерьевна
Москва
К.м.н., ассистент кафедры сурдологии ФГБОУ ДПО РМАНПO
Горяинова Анастасия Васильевна
Москва
К.м.н., врач педиатр, гастроэнтеролог, Педиатрическое отделение Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Дмитриева Ирина Юрьевна
Москва
Председатель правления, Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании"
Ибавов Ибрагим Уллубиевич
Москва
Младший научный сотрудник отделения неотложной торакоабдоминальной хирургии НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского
Костылева Мария Николаевна
Москва
К.м.н., заведующая отделением клинической фармакологии Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Лазуренко Светлана Борисовна
Москва
Д.п.н., профессор РАО, Начальник Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, заведующая отделением специальной психологии и коррекционного обучения ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ
Максимычева Татьяна Юрьевна
Москва
К.м.н., научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», врач-педиатр, диетолог
Мясникова Ирина Владимировна
Москва
Председатель Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Со-председатель Всероссийского союза пациентов
Никонова Виктория Сергеевна
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова", Заместитель главного врача ГБУЗ МО "Детский клинический многопрофильный центр Московской области", Главный специалист МЗ МО по медицинской помощи в образовательных организациях
Полевиченко Елена Владимировна
Москва
Д.м.н, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, член правления ассоциации профессиональных участников хосписной помощи
Поляков Дмитрий Петрович
Москва
К.м.н., заведующий детским отделением эндоскопической и микрохирургической оториноларингологии ФГБУ НКЦО ФМБА России
Приходько Оксана Васильевна
Москва
Психолог, Мама подростка с муковисцидозом (17,5 лет)
Пылаева Ольга Николаевна
Санкт-Петербург
Исполнительный директор Благотворительного фонда "Острова"
Романенко Евгения Валерьевна
Москва
Заместитель главного врача по медицинской помощи молодым взрослым БМЧУ Детский хоспис "Дом с маяком" программа помощи молодым взрослым
Рославцева Елена Александровна
Москва
Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
Савва Наталья Николаевна
Москва
К.м.н., доцент, Директор по методической работе Благотворительного фонда "Детский Паллиатив", главный врач ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис"
Свиридова Татьяна Васильевна
Москва
К.псх.н., заведующая лабораторией Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
Семыкин Сергей Юрьевич
Москва
К.м.н., врач высшей квалификационной категории по специальности «Педиатрия», заведующий педиатрическим отделением Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Силина Оксана Викторовна
Москва
Врач-педиатр ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова» Минздрава России
Симонова Ольга Игоревна
Москва
Д.м.н., профессор, руководитель отделения пульмонологии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ
Синьков Эдуард Викторович
Москва
К.м.н, доцент по специальности "Болезни уха, горла и носа" ФГАОУ ВО Первый МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет)
Титова Елена Леонидовна
Москва
К.м.н., Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине»
Тихонова Анна Юрьевна
Ярославль
Врач ЛФК и спортивной медицины, заведующая приемным отделением 2 ГБКУЗ ЯО ЦГБ
Цветков Александр Алексеевич
Ярославль
Пациент с муковисцидозом (18 лет)
Цветкова Ольга Юрьевна
Ярославль
Тренер по фигурному катанию МУ СШОР №3 им. В.И.Русанова, Мама подростка с муковисцидозом (18лет)
Шерман Виктория Давидовна
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»
Шумкова Галина Леонидовна
Москва
К.м.н., научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России